Gewenning
26 januari 2021
Vandaag kwam mijn oude leiding gevende op bezoek en ze vroeg me hoe het ging. Ik zei ja het gaat best prima, waarvan ik later dacht, is toch eigenlijk best raar dat je weet dat je ernstig ziek bent en dat het dan toch prima gaat. Heel fijn natuurlijk dat er dagen zijn die ik als “prima” ervaar, maar ook lastig omdat er zon groot verschil zit tussen de goede en mindere dagen en ik er geen pijl op kan trekken. Soms ben ik zo moe dat ik 3 kwart van de dag op bed/bank lig en soms zijn er dagen dat ik een fijne wandeling kan maken en daarna nog op bezoek kan gaan bij vrienden of familie.
Angst
29 januari 2021
Vandaag heb ik de CT scan gehad en ik vond het enorm spannend, voelde me daar ook eenzaam in staan want ik werd door iedereen gerust gesteld maar zo voelde dat niet, mijn lichaam heeft me zo vaak teleurgesteld dat ik het vertrouwen daarin kwijt ben geraakt, ook al zijn mijn bloedwaarden verbeterd. Doordat ik mijn angst besprak met Bart werd hij ook ongeruster waardoor de sfeer hier in huis niet beter werd. Bart probeerde me gerust te stellen en zei; wacht nu eerst maar eens die scan af…of dat ik papa hoorde spreken, die zou ook zoiets zeggen, maar mijn angstig gevoel bleef.
De uitslag
1 februari 2021
De uitslag: YES, de chemokuren lijken aan te slaan! Er zijn hapjes uit de tumoren in mijn lever en dat betekent dat er cellen af aan het sterven zijn. Mijn geluk kon niet meer op…hebben we alle ellende in iedere geval niet voor niets gedaan en is me meer tijd gegund om met de kinderen en Bart te genieten van de goede momenten. We kunnen er gelukkig weer tegenaan. Mijn gewicht is ook besproken en het hebben van de bolle opgeblazen buik, ze kunnen er nog steeds geen oorzaak voor vinden, op de scan is ook niets gezien wat daarop zou kunnen duiden als alleen dat mijn vetgehalte wat is toegenomen en dat komt weer door de zyprexa, dus nu hebben we de zyprexa gestopt om te kijken of dat dit helpt. De zyprexa heb ik voorgeschreven gekregen om mijn gedachten wat rustiger te maken, de eerste dagen na het stoppen had ik vreselijke beelden zoals het zien van mezelf liggende in een kist, maar die beelden zijn gelukkig weg. Mijn gedachten gaan nog wel op en neer maar vooral lijk ik ook wat minder suf te zijn. Bart zegt; ik heb het gevoel dat ik Jony weer zie die alles oppikt i.p.v. een verdwaasde blik. Soms moet je keuzes maken tussen 2 kwaden en dat ben ik nu aan het aftasten, waar ik het meeste last van heb. Ik heb ook nog een gesprek gehad met de palliatieve arts en zei denkt dat mijn opgezette buik niet komt van de zyprexa omdat ik dat maar in zo’n lage dosering krijg. Zij gaat verder met bloed onderzoek om te achterhalen of het wat met mijn cortisol spiegel te maken kan hebben. Ik ben blij dat er serieus naar gekeken wordt want dat is toch wel mijn voornaamste klacht, als ik zo’n bolle buik heb ben ik eerder benauwd en dit belemmerd weer mijn beweging en zo blijf ik hangen in een vicieuze cirkel.
