Over de helft
Vrijdag 3 november mijn 5e kuur... De 1e Docetaxel kuur. De eerste 4 AC kuren zitten erop. Wat heb ik toch tegen deze kuur op gezien... En weet je, zo zwaar als de eerste week was bij de AC kuur, ik wist wel waar ik aan toe was, ik wist wat ik kon verwachten en welke klachten ik zou gaan krijgen. Nu was alles weer spannend, welke klachten ik, wanneer zou gaan krijgen. De Donderdag van te voren nog bij de oncoloog geweest en mijn witte bloedcellen waren nog niet hersteld, ondanks de neulasta injectie, die ik krijg zodat het beenmerg gestimuleerd wordt om witte bloedcellen aan te maken. Een zo'n spuit kost ruim 1200 euro... maar dan sturen ze wel een verpleegkundige mee om de injectie toe te dienen. Luxe hé ;) Maar goed even terug naar de witte bloedcellen... Ik mocht van de oncoloog toch beginnen met de kuur omdat deze kuur er minder om bekend staat dat die de afweer tot zo'n laag punt brengt. Das fijn. Op de ochtend van de kuur werd Tess wakker met een dicht ontstoken oog... ook dat kon er nog wel bij. Omdat Tess in die week bloed had moeten laten prikken, waar ze heel angstig voor is... wilde ze absoluut niet naar de dokter, maar i.v.m. mijn lage weerstand kon ik het risico niet nemen om er nog een infectie bij te krijgen dus ik maakte een afspraak bij de huisarts... Nog 1 plekje om 10.15u, een kwartier voordat ik zelf in het ziekenhuis moest zijn. Dat ging mij dus niet lukken en vroeg ik Cindy en papa om met Tess naar de dokter te gaan. Ze was heel verdrietig en heel bang. Ze kwam bij me op schoot zitten en ik moest huilen... Wat vond ik het verschrikkelijk dat ik haar niet op kon vangen en met haar naar de dokter kon gaan... en natuurlijk wist ik dat het wel goed zou komen maar weer huilde mijn moederhart. Ik wilde haar hand vast houden, haar tranen afvegen, haar troosten. Pas nu besef ik wat mijn moeder heeft moeten doorstaan doordat zij heel veel in het ziekenhuis heeft gelegen vroeger... ze kon heel vaak niet mee naar het e.e.a. met ons omdat ze in het ziekenhuis lag en moest dit uit handen geven. Jeetje wat moet dat zwaar voor haar zijn geweest. Eenmaal op de dagbehandeling aangekomen vertel ik de verpleegkundige in tranen dat ik er last van heb dat ik niet bij mijn dochter kan zijn, heel begaan zijn ze en ze snappen mijn gevoel, ze drukken me op het hart dat ik de volgende keer echt moet bellen en dat ik dan gewoon wat later kan komen, het zijn allemaal lieverds daar, zo betrokken bij iedere patiënt. Dan hoor ik dat ik bij deze kuur geen 1.5uur hoef na te koelen maar 20 minuten. Wat een feest! Mijn stemming is omgeslagen. In totaal hoef ik maar 2.5uur met die ijskap op mijn hoofd... is dat even een meevaller. Tijdens de kuur kwamen er wel steeds golven van misselijkheid over me heen maar ben verder goed de kuur doorgekomen. Zaterdag teerde ik ook nog op de dexamethason. Ik had een goede dag, zie de foto hierboven die ik samen met ons Tessje heb gemaakt. Maar vanaf zondag ging het bergafwaarts... ik ben niet zo hondsberoerd geweest maar wat een pijn heb ik gehad. Van mijn nek tot aan mijn bekken met mijn rug in het bijzonder... het werd met de dag erger en ik dacht alleen maar nog erger.
Mijn tong was net een leren lap, er zat nergens smaak aan, mijn keel is ook weer een aantal dagen flink gezwollen geweest, mijn neusslijmvliezen kapot en mijn nagels gaan eraan en ik kreeg meer pijn op mijn borstbeen in het bestralingsgebied. Omdat de rugpijn zo'n overhand had op de rest begon ik me af te vragen of ik geen oplopende urineweginfectie had. Mijn urine rook niet fris, maar had ook al een paar dagen minder goed gedronken dus het kon 2 kanten opgaan. Donderdag heeft Bart mijn urine naar de huisarts gebracht en ja hoor een blaasontsteking. Antibiotica. Op mijn verjaardag kreeg ik dat als kadootje. Maar goed ik had heel veel pijn, wilde mijn verjaardag ook niet helemaal voorbij laten gaan dus hebben we het klein gevierd en op zich is het toen toch redelijk gegaan. Ik ben 35 jaar geworden. Weer een jaartje ouder... Hopelijk komen er nog vele jaren bij in een betere gezondheid als nu.
Vrijdagmiddag werd ik ineens beroerd, ik kreeg het ontzettend koud en ondanks dat douchen erg vermoeiend voor me was ben ik voor een 2e keer die dag onder de douche gegaan dat hielp even maar was van korte duur. Ik heb de spullen van de kindjes want die gingen met de scouting op kamp kreunend bij elkaar gesprokkeld en ben op de bank geploft tot Bart thuis kwam van het werk. Hij heeft de kindjes klaargemaakt voor de Scouting en ondertussen heb ik telefonisch contact opgenomen met het ziekenhuis want had inmiddels hoge koorts ontwikkeld. Ik moest komen... Nadat de kindjes weg waren, want ik wilde niet dat ze zouden weten dat mama naar het ziekenhuis moest net voor ze een fijn weekendje weg gingen, zijn we naar het ziekenhuis gegaan, op de SEH waren ze erg betrokken: je ervaart een soort van jij bent zielig want je bent nog zo jong en je hebt kanker, we zullen eens goed voor je zorgen mentaliteit. Ze hebben me direct een infuus gegeven, bloed kweken afgenomen, urine gecontroleerd en een longfoto gemaakt. Mijn urine was schoon, wat al snel was omdat ik pas een dag antibiotica had, de longfoto was ook goed dus mogelijk had ik de hoge koorts van een virus. Ik mocht met een zwaardere kuur antibiotica naar huis en als de klachten erger werden moest ik opnieuw terugkomen. Zaterdag heb ik me weer ontzettend beroerd gevoeld, hoge koorts bleef en zondagochtend werd ik gebeld door de arts dat er uit de bloedkweken was gekomen dat ik bacteriën in mijn bloed had dus dat ik behandeld moest worden met antibiotica via het infuus. Helaas, Bart was net gaan werken en moest dus weer terug naar huis komen. De kindjes werden al opgevangen, heb wat spulletjes gepakt en toen Bart er was zijn we eerst de kindjes gaan vertellen dat mama naar het ziekenhuis moest, wat is dat lastig zeg, je weet dat ze goed worden opgevangen maar wilt gewoon zelf voor ze zorgen maar op dat moment was ik ook te ziek om daar verder over na te denken. We zijn naar het ziekenhuis gegaan, op de SEH kreeg ik direct een infuus en mijn 1e gift antibiotica, fijn dat ze nu een antibiotica konden geven gericht op de bacteriën in mijn bloed... het was immers de 4e verschillende in 4 dagen tijd. De verpleegkundige voerde controles uit en bleek dat mijn bloeddruk aan het dalen was terwijl mijn hartslag nog steeds overuren aan het maken was... Dit was geen goed teken. De ene na de andere zak vocht werd in korte tijd toegediend en uiteindelijk steeg mijn bloeddruk en mocht ik naar de afdeling. De nacht was hels. In het begin van de nacht legde ik mijn angst uit aan de verpleegkundige omdat mijn zusje jaren terug op de IC is beland na een bloedvergiftiging en ikzelf na mijn borstamputatie ook een bloeding heb gehad waarop dat mijn bloeddruk zover was gedaald dat ik nog net niet in shock ben geraakt. De verpleegkundige was heel lief en zei dat ze goed voor me ging zorgen. Voerde direct de controles uit en wat bleek dat mijn bloeddruk weer gedaald was en mijn hartslag bleef hoog, al met al genoeg tekenen waarop dat ze de arts heeft gebeld. Deze is langs gekomen, heeft lichamelijk onderzoek uitgevoerd en weer opnieuw een zak vocht er snel in laten lopen en na een uur weer opnieuw controles. Maar mijn bloeddruk steeg niet. Toen heeft de arts contact gelegd met de IC arts en moest er een urine catheter geplaatst worden en een bloedgas geprikt worden om te kijken of mijn lichaam uitgeput zou zijn. De arts kwam het bloed gas prikken en aangezien ik heel lastig te prikken ben was het een uitdaging maar is het gelukt... Au wat een pijnlijke prik... Maar ook dat is weer gebeurd. Gelukkig liep mijn urine catheter meteen goed af en was mijn lactaat (waarde waaraan ze kunnen zien of je lichaam uitgeput is) goed. Mijn zuurstofgehalte was wel te laag dus hoefde ik gelukkig niet naar de IC maar moest ik wel zuurstof krijgen. Inmiddels was het half 5 en had nog geen oog dicht gehad maar ik mocht nu gaan slapen... Nou ja dat lukte dus niet... Met zo blazende zuurstofbril in een geïrriteerde neus (van de chemotherapie zijn mijn neusslijmvliezen kapot gegaan) maar goed al met al na 2x een half uurtje slaap vroeg in de ochtend bleef mijn bloeddruk stabiel en begon ik me wat beter te voelen. In de loop van de maandag mocht de zuurstof eraf en mijn bloedwaarden waren ook aan het verbeteren. Ik voelde me ook beter... Ik bleef alleen een erg opgezette buik houden. En had pijn ter hoogte van mijn maag en die dikke buik drukte tegen mijn borstbeen aan waardoor ik ook weer last kreeg van mijn bestralingsschade... want mijn borstbeen blijft heel erg gevoelig. Het was net of ik 20 weken zwanger was, nou heb ik al lang geen platte buik meer maar dit was wel erg extreem, de arts heeft lichamelijk onderzoek gedaan maar kon niets vinden. Maar omdat ik toch 6 kg zwaarder was als thuis zag hij wel reden voor een echo... en nee geen leuke pretecho voor de mensen die denken... ze zal toch niet zwanger zijn? maar een echo van mijn buik. Vandaag, het is inmiddels woensdag, de echo gehad en voor mij was het wel een pretecho, geen vocht, geen ontstekingen maar nog belangrijker geen uitzaaiingen... Want daar ben je dan toch een beetje bang voor. Wat een opluchting. Mijn infuus staat sinds gisteren ook op een lage stand en ik moet toch heel veel plassen, mijn buik is minder opgezet dus waarschijnlijk heb ik toch nog vocht vast gehouden. Ik voel me vandaag ook best goed. Ik moet nog steeds rustig aan doen want als ik me weer wat beter voel denk ik dat ik de hele wereld weer aan kan om vervolgens weer keihard terug gefloten te worden maar dat blijft een strijd van vallen en opstaan.
Gisteren had ik het emotioneel ook erg zwaar. Maandag stond ik nog in een soort van overlevingsstand en was ik blij dat ik niet op de IC terecht was gekomen, maar gisteren kwam toch het besef dat ik weer wat heftigs meegemaakt heb... Kan weer bovenop in die rugzak. En nu voel ik me weer positief, vol kracht en gaan we verder met dit gevecht. De dokter kwam me vanmiddag zeggen dat als mijn bloedwaarden en controles stabiel blijven ik vrijdag over mag op tabletten antibiotica en ik waarschijnlijk zaterdag naar huis mag. Wat kijk ik daar naar uit! Wat ben ik trots op Bart dat hij zich zo goed red want buiten zijn werk om regelt hij alles voor de kinderen, komt hij bij mij op bezoek, doet voor zover het huishouden en natuurlijk met hulp van onze lieve ouders en schoonouders, wat ben ik dankbaar!
Een knuffelmomentje
Spreekt voor zich...
